Zeldzame Ziekten

Medscape: Paden In Zeldzame Ziekte – Samen Zeldzaam Zijn

COR2ED: ASBMR 2021 Rare Bone Disease Highlights

Springer Healthcare: FOP - Herkenning, Behandeling and Hoop

ECTS congres 2021 - Ipsen symposium over FOP

Infografie: Kenmerken en belasting van FOP

Deze infographic legt de kenmerken van Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) op een visueel aantrekkelijke en to-the-point manier uit.

Medscape: Controleer de teen voor de biopsie (oktober 2020)

Het doel van deze activiteit is de kennis over FOP en de last ervan te vergroten en de vroegtijdige herkenning ervan te verbeteren. (Engelse versie)

Peervoice: Laat hun voeten de weg wijzen: Hulpmiddelen voor de vroegtijdige opsporing van FOP (november 2020)

In dit voorlichtingsprogramma komen de klinische kenmerken van FOP en de diagnose aan de orde, en wordt besproken wat de beste manier is om FOP te herkennen en door te verwijzen. (Engelse versie)

Link: Springer Gezondheidszorg IME: FOP-programma (december 2020)

Dit onafhankelijke voorlichtingsprogramma is bedoeld om mensen bewuster te maken en de aandacht te vestigen op de vooruitgang die wordt geboekt en die de vooruitzichten voor mensen met FOP kan veranderen. Er is ook een casusgedeelte en een quiz over de klinische diagnose beschikbaar.

TouchCONGRESS: Zeldzame botziekten - weg van diagnose odyssee naar effectieve behandelingen (augustus 2020)

Een panel van internationale deskundigen bespreekt recente vorderingen bij de klinische behandeling van zeldzame botziekten en evalueert hoe de resterende uitdagingen voor een effectievere behandeling kunnen worden overwonnen met nieuwe en opkomende therapieën.

TouchCONGRESS: Op weg naar effectieve behandelingen voor zeldzame botziekten Nieuwste gegevens van ASBMR en ECTS 2020 (november 2020)

Luister naar wat deskundigen te zeggen hebben over de ontwikkeling van nieuwe behandelingen voor zeldzame botaandoeningen in deze TouchEndocrinology® hoogtepunten van de jaarlijkse bijeenkomsten van de American Society for Bone and Mineral Research (ASMBR) en de European Calcified Tissue Society (ECTS) in 2020.

Infografie: Kenmerken en belasting van FOP

Deze infographic legt de kenmerken van Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) op een visueel aantrekkelijke en to-the-point manier uit.

Interview van Els Rutten (Leven Met Acromegalie) voor de Rare Disease Day 2023

Ipsen steunt de gemeenschap van patiënten met zeldzame ziekten en ter gelegenheid van de dag van de zeldzame ziekten stelden wij Els Rutten, verpleegkundige in opleiding en medeoprichter van de acromegalie patiëntenvereniging "Leven met acromegalie" (https://www.levenmetacromegalie.com) enkele vragen over wat deze specifieke dag voor hem betekent en het lopende project van de patiëntenvereniging. Luister nu naar het interview van Els op de Ipsen Academy.